O Paquistão não mantém dados sobre pessoas com albinismo, deixando suas necessidades não atendidas na escola, na saúde e no emprego.
Publicado originalmente emVozes Globais
Gráfico do estudo de 2021 “Causas Genéticas da Albinismo Oculocutâneo na População do Paquistão.” Sajid et al., Genes 2021, 12(4), 492.CC BY 4.0via MDPI.
Para Adeel Nasir, 24 anos, que tem albinismo e vive em Kot Radha Kishan, uma cidade no distrito de Kasur, província de Punjab, no Paquistão, a escola significou um constante ajuste a desafios que muitas pessoas ao seu redor não compreendiam.
Devido à baixa visão, ele lutava para ler o que estava escrito nos quadros brancos da sala de aula. Alguns professores o sentavam mais perto do quadro, melhoravam a iluminação e lhe forneciam notas escritas. Mas um incidente em uma sala de aula permaneceu doloroso.
Adeel uma vez perguntou a um professor quais eram as qualificações necessárias para um piloto de caça. Ele esperava incentivo sobre sua ambição. Em vez disso, recebeu uma resposta focada em sua visão.
"Primeiro de tudo, você deve ser capaz de ver claramente com os olhos", Adeel recorda que o professor disse.
Seus colegas de classe riam. Anos depois, ele diz que as pessoas ainda notam sua condição antes de reconhecerem suas habilidades.
"Minhas habilidades, meus diplomas e minhas habilidades foram ignorados devido à minha visão fraca e aparência física", ele afirmou em uma entrevista pessoal com a Global Voices.
A experiência de Adeel reflete uma preocupação queMalooka-Anne Miti-DrummondA Experta Independente da ONU sobre o Gozo dos Direitos Humanos por Pessoas com Albiniismo,levantoudurante sua visita a Paquistão em junho de 2026. Ela afirmou que políticas, programas e sistemas de dados ignoram as pessoas com albiniismo.
Albiniismoé uma condição rara, não contagiosa, herdada geneticamente, causada pela produção reduzida ou ausente de melanina, o pigmento responsável pela cor na pele, cabelo e olhos. A redução de melanina pode resultar em deficiência visual e maior vulnerabilidade à radiação ultravioleta (UV), pois a melanina oferece proteção natural contra danos solares. As pessoas com albiniismo nascem com a condição; ela não é contagiosa e não afeta sua capacidade intelectual.O Paquistão não possui uma estimativa nacional separada de quantas pessoas com albiniismo vivem no país. A ONU
não tem dados específicos.AnotaçõesDados nacionais sobre albinismo são escassos em todo o mundo, e muitos países não coletam estatísticas oficiais sobre o assunto.EstimativasA prevalência é estimada em aproximadamente uma pessoa em 17.000 a 20.000 em muitas populações europeias e norte-americanas, e maior em algumas comunidades africanas. A ONU tem chamado por uma melhor coleta de dados para entender os desafios enfrentados por pessoas com albinismo.
A ausência de uma estimativa nacional não significa que pessoas com albinismo estejam ausentes no Paquistão. Pesquisadores documentaram casos de albinismo em famílias paquistanesas, apesar da falta da estimativa.Um estudode 94 famílias paquistanesas previamente não relatadas com albinismo oculocutâneo não sindrômico, encontrou variantes causadoras da doença principalmente nos genes TYR e OCA2, dois dos principais fatores genéticos.(Sem tradução, pois o texto já está em português)Estudos genéticos de famílias afetadas não conseguem estabelecer quantas pessoas com albinismo vivem no país.
Para Adeel, a falta de reconhecimento molda como as instituições tratam suas necessidades. Após um longo esforço, ele obteve um certificado de deficiência, mas, como explicou, "O certificado de deficiência que recebemos também é emitido com base na nossa fraca visão, não porque o albinismo em si o determine."
"Não existe lugar em nenhum escritório ou instituição governamental onde exista um formulário ou categoria separada sob o nome de 'albino' onde possamos nos registrar", acrescentou Adeel.
Quando uma comunidade fica de fora dos dados.
A dificuldade de documentar o albinismo está ligada a uma lacuna mais ampla nos dados sobre deficiências. Muitos sistemas nacionais medem a deficiência através de dificuldades funcionais e não registram cada condição médica separadamente. O Censo Populacional e de Habitação do Paquistão de 2023perguntousobre dificuldade em ver, ouvir, caminhar, se comunicar, lembrar e cuidar de si mesmo, em vez de condições individuais.
Um representante do Escritório de Estatísticas do Paquistão, que falou com o Global Voices sob condição de anonimato, afirmou que o escritório não mantém dados oficiais separados sobre pessoas com albinismo. A pessoa disse que coletar informações sobre condições raras requer questionários bem projetados, e o Paquistão teria que escolher o melhor método antes de adicionar o albinismo à coleta de dados futura.
Asim Zafar, defensor dos direitos das pessoas com deficiência, enfatizou queos dados são essenciaisdurante uma entrevista com a Global Voices via WhatsApp:
Os dados são muito importantes para qualquer país, pois o planejamento é feito com base nos dados e a alocação orçamentária é feita com base no planejamento.
Miti-Drummondidentificou quedados faltantes limitam o acesso à saúde, educação e proteção social: "Quando as comunidades não são visíveis, suas necessidades também não são."
Educação, saúde e barreiras do dia a dia.
Sundus Arif, de 39 anos, nasceu e cresceu em Lahore, Paquistão. Ela tem albinismo e visão baixa, e em uma entrevista online com a Global Voices, afirmou que seu maior desafio muitas vezes foi fazer com que os outros compreendessem suas necessidades.
Suas escolas não tinham acomodações estruturadas, então ela teve que explicar sua condição e defender ajustes por conta própria. Como estudante, ela precisava de medidas simples: uma cadeira à sombra durante as assembleias ao ar livre, materiais em letra maior e tempo extra para copiar notas do quadro. Ela disse:
Não há diretrizes claras nem arranjos eficazes nas instituições educacionais do Paquistão para acomodar estudantes com albinismo.
Adeel disse que pequenos ajustes o ajudaram a permanecer na escola, mas ele não recebia tempo extra em exames, apesar de suas dificuldades visuais.
Miti-Drummond afirmou que o bullying e a falta de apoio minam a confiança das crianças com albinismo e prejudicam sua educação: "Se uma criança é vítima de bullying, ela é mais propensa a abandonar a escola."
Pessoas com albinismo também enfrentamnecessidades de saúde específicaspara a pele e a visão. Como a melanina protege contra a radiação UV, eles são mais vulneráveis aos danos solares e precisam de proteção solar e cuidados médicos regulares. O acesso a cuidados dermatológicos e oftalmológicos é uma preocupação para pessoas com albinismo em todo o mundo.
Sundus, também mãe de uma criança com albinismo, disse que as crianças precisam de protetor solar e óculos de sol para proteger a pele e os olhos da luz solar.
Miti-Drummond explicou que a renda familiar decide se as famílias podem arcar com essa proteção:
Se você tiver que escolher entre protetor solar e comprar comida, e já estiver lutando para comprar comida, essa é algo que se torna inacessível.
A Organização Mundial da Saúde (OMS)afirmaque cuidados oculares precoces, proteção solar e acesso à informação de saúde podem reduzir muitas das complicações ligadas ao albinismo. Reconhece o protetor solar como uma medida preventiva importante, pois a redução da melanina aumenta a vulnerabilidade ao dano UV.
Qualificado, mas excluído
A educação não remove as barreiras sociais para muitas pessoas com albinismo. Adeel disse que encontrar trabalho foi um dos seus maiores desafios após concluir os estudos. Ele acredita que os empregadores focaram em sua visão e aparência, em vez de suas qualificações.
Miti-Drummond também apontou para a discriminação no emprego em todo o mundo: "Você pode ser muito qualificado, mas na prática conseguir um emprego, ainda havia estigma e discriminação."
Durante a entrevista, Sundus disse que as mulheres com albinismo enfrentam discriminação além das barreiras relacionadas à deficiência. As expectativas sociais sobre a aparência, o casamento e a feminilidade adicionam pressão. Em sua experiência, as pessoas julgavam sua aparência antes de notarem sua educação, habilidades profissionais ou personalidade. As mulheres com albinismo frequentemente precisam desafiar concepções erradas sobre sua condição e seu papel na sociedade.
Mudanças climáticas adicionam outro risco
As temperaturas em ascensão e as ondas de calor frequentes no Paquistão aumentam o risco de exposição ao sol para pessoas com albinismo. O Paquistão está entre os paísesmais afetados.Devido às mudanças climáticas, e os relatórios de avaliações climáticas nacionais documentam o aumento das temperaturas, eventos de calor extremo e riscos crescentes relacionados ao clima.
Um estudo publicado na revista BMJ Global Healthrelatouque as mudanças climáticas podem aumentar a vulnerabilidade entre pessoas com albinismo ao intensificar os riscos relacionados à exposição e criar barreiras ao acesso à saúde preventiva em contextos de baixa renda.
Para Adeel, o calor e a luz solar moldam a vida diária. A sensibilidade à luz solar torna difícil para ele se locomover ao ar livre, e ele descreveu problemas com a pele e a visão.
Uma lição para o Paquistão
Vários países construíram estruturas específicas para pessoas com albinismo. Miti-Drummond contou à Global Voices que os esforços em Malawi,Camarõesda Tanzânia, Moçambique, Uganda, Angola ePanamámelhorou a conscientização, o acesso à saúde, a educação e a proteção contra a discriminação. Para o Paquistão, o primeiro passo é uma melhor informação e planejamento inclusivo.
Zafar afirmou que leis e políticas são insuficientes sem implementação:
As políticas estão disponíveis, as leis foram feitas, mas há uma falta de implementação.
Para Adeel, o reconhecimento significa que pessoas com albinismo não devem ter que lutar individualmente por apoio básico.
O albinismo está presente em todo o Paquistão, e os sistemas existentes não reconhecem as necessidades das pessoas que vivem com isso. Melhores dados os tornariam visíveis. A inclusão também requer saúde acessível, educação inclusiva, planejamento sensível ao clima e uma voz para pessoas com albinismo nas decisões que afetam suas vidas. Miti-Drummond resumiu o princípio em quatro palavras: "Nada para nós sem nós."
Para as pessoas com albinismo no Paquistão, ser contado é o primeiro passo, mas ser ouvido e incluído é o objetivo final.