Antes de qualquer coisa, acho importante dizer: este não é um texto sobre a doença de uma pessoa. É um texto sobre a pauta das Doenças Raras. Tenho uma filha com uma condição rara e há 10 anos vivo essa realidade.
A história do Lito Sousa, que vem sendo acompanhada por muitas pessoas através das redes sociais dele, de sua esposa e amigos, trouxe para o debate público uma realidade que milhares de famílias conhecem de perto. E faço isso com todo respeito ao Lito e à sua família. Viver com uma condição rara, especialmente quando ela é degenerativa e incapacitante, pode significar enfrentar mudanças profundas na vida, na autonomia, na rotina e nas relações familiares. E acompanhar alguém que amamos nesse processo também pode ser extremamente difícil.
Mas, afinal, o que são Doenças Raras?
No Brasil, são consideradas raras aquelas doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. E talvez uma das coisas mais importantes de compreender seja que “doença rara” não é uma única doença.
Existem mais de 7 mil condições raras diferentes. Algumas são genéticas, outras podem ter causas imunológicas, infecciosas, degenerativas, entre outras. Algumas se manifestam ainda na infância. Outras só aparecem na adolescência ou na vida adulta. E, dentro desse universo, ainda existem as chamadas doenças ultrarraras: condições que atingem uma parcela ainda menor da população.
Quanto menor o número de pessoas afetadas por uma determinada condição, maiores podem ser os desafios para conhecê-la, diagnosticá-la, desenvolver tratamentos e até mesmo reunir informações suficientes para compreender sua evolução. E aí chegamos a um dos grandes desafios da vida com uma doença rara: quando não existe tratamento específico, como garantir qualidade de vida?
Muitas vezes, a resposta passa por acompanhamento multidisciplinar, tecnologias assistivas, reabilitação, medicamentos para controle de sintomas e comorbidades que podem vir associadas, adaptações, cuidados contínuos e uma enorme rede de apoio. Bom, pelo menos deveria. Na maioria das vezes, um único familiar faz todo esse cuidado sozinho. E nós sabemos quem é…
E tudo isso tem um custo. Um custo financeiro, mas também emocional, social e familiar.
Porque cuidar de uma pessoa com uma condição rara muitas vezes significa reorganizar toda a vida da família. São consultas, exames, terapias, deslocamentos, equipamentos, profissionais especializados, adaptações e, muitas vezes, uma busca interminável por informações e serviços que simplesmente não estão disponíveis onde aquela família mora. E existe ainda uma dimensão que considero fundamental: a pesquisa científica.
Hoje, muitas doenças raras e ultrarraras ainda não possuem tratamentos capazes de modificar sua evolução. Por isso, investir em ciência é o único caminho possível de vida. É criar possibilidades. É produzir conhecimento. É compreender melhor essas condições. É buscar novas terapias. É descobrir caminhos que possam, no futuro, significar mais autonomia, mais qualidade de vida e melhores perspectivas para essas pessoas e suas famílias. E pesquisas não acontecem sem investimento.
Precisamos de universidades, centros de pesquisa, pesquisadores, indústria, instituições e, principalmente, políticas públicas que fomentem e financiem ciência de forma contínua. Porque hoje é o Lito. Uma pessoa conhecida, cuja história chegou a muitos de nós. Mas existem milhares de outras pessoas vivendo com doenças raras que não são conhecidas pela sociedade e poder público.
Pessoas que não têm recursos financeiros para buscar atendimento em outras cidades ou estados. Que não tem plano de saúde e o caminho possível é a fila do SUS. Famílias que enfrentam anos até conseguir um diagnóstico. Pessoas que não encontram especialistas. Crianças e adultos que precisam de terapias e tecnologias assistivas que não estão disponíveis.
Famílias que precisam lutar diariamente para garantir aquilo que deveria ser um direito. E muitas dessas famílias vivem tudo isso em silêncio e, muitas vezes, em profunda solidão. É por isso que acredito que a visibilidade de uma história como a do Lito pode ser transformada em algo maior. Não para expor sua dor. Mas para olhar para essa realidade e perguntar: quantas outras pessoas estão passando por isso sem que ninguém esteja olhando?
Que a história dele nos ajude a enxergar uma população que, embora seja chamada de “rara” representa mais de 13 milhões de brasileiros.
A luta pelas doenças raras não pode acontecer apenas quando uma história ganha visibilidade ou uma vez por ano. Ela precisa estar presente na ciência, na saúde pública, nas políticas públicas e em toda a sociedade. Porque para quem tem uma doença rara, todo dia é dia de lutar por diagnóstico, cuidado, dignidade e qualidade de vida.
Por isso, lutar por doenças raras é lutar por direitos humanos!
*Andréa Medrado é ativista, mãe típica e atípica, membro do grupo Pitt-Hopkins Brasil.
**Este é um artigo de opinião. A visão da autora não necessariamente expressa a linha do editorial do jornal Brasil de Fato – DF.
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